Реклама
Реклама
Поиск  Пользователи  Правила 
Закрыть
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Войти
 
Форум » Онкология » Консультации пациентов
Страницы: 1
RSS
Опухоль Вильмса у ребенка 1год и 2мес., Срочно нужна помощь в принятии решения
У моей дочки врожденное заболевание глаз - Аниридия.
В связи с тем, что у нас возможно было появление опухоли Вильмса мы проходили УЗИ каждые 3месяца.
3месяца назад опухоли не было и через 3месяца появился нарост на правой почке около 3см.
Кроме всего у нас около 3-х недель назад появился левосторонний Лимфоденит под ручкой
(из-за того что в возрасте 2-месяцев у нас уже такое было - районные врачи считали, что это повторное осложнение прививки БЦЖ)

Мы сделали УЗИ в 2-х онкологических клиниках Киева и все в один голос говорят, что это и есть опухоль Вильмса.
В течении недели пока мы попали на прием к онкологу опухоль выросла еще на 1см

Нам назначили КТ с анастезией и контрастированием, но при этом говорят, что срочно нужно ложиться в клинику.
Мы очень сильно хотим помочь дочери и реально понимаем что каждая минута сейчас на счету.

Большая просьба высказать свое мнение по поводу, в какую клинику следует ложиться:
1. в г.Киеве на ул.Ломоносова (Всеукраинский онкоцентр) или
2. в г.Киеве на ул.Верховинной (Городской центр)
3. Может ближнем зарубежье - Россия, Беларусь....(к сожалению ограничения в ресурсах есть)

Может есть информация о врачах, так как немаловажную роль играет к какому врачу попадешь и технологиии, аппаратура.

Прошу помочь всех кто имеет информацию, которая хоть как-то может прояснить мне ситуацию и принять решение.
К сожалению результат анализа крови (тумор М2 пироваткиназа (M2-PK)) на онкомаркер подтверждает наши опасения.
Результат исследования лаборатории

_____________                      Дата рожд.: 02.01.2012  Пол:Ж
Пациент: ________                  Доставлено в лаб. (Киев):   28.02.2013
    Доставлено в лаб. (Берлин): 01.03.2013

Исследование     Результат       PK    Ед. изм.    Диапазон нормы
Тумор-M2-пируваткиназа 82.5     +    U/ml  < 15.0
Цитата
Nikolay пишет:
Большая просьба высказать свое мнение по поводу, в какую клинику следует ложиться:
Боюсь, что у нас на форуме нет врачей, которые могли бы рекомендовать или категорически не рекомендовать какую-то конкретную клинику.
На момент подачи первого сообщения я догадывался, что врядли мне может кто-то порекомендовать что-то конкретное,
но в такие моменты стараешься схватится за любой, даже самый маленький шанс.
Нам удалили почку и вчера начали химию.
Цитология подтвердила нефробластому.

Хотел узнать мнение специалистов, если есть таковые на форуме.
Я не оспариваю правильность или не правильность назначения препаратов, но очень хотел бы знать -
Есть ли аналоги или заменители назначеных лекарств в России, Европе, Мире.
Может более дорогие, но при этом менее токсичны и менее вредные для здоровья ребенка.
Я буду стараться достать таковые.
  • В связи с тем, что у нас удалена одна почка не хотелось бы подвергать большому риску другую.
  • У нас большие проблемы со зрением и хотелось бы сохранить хоть на нынешнем уровне зрение.
  • Также хотелось не сильно рисковать в области неврологии - это тоже наше слабое место

Нам назначили химиотерапию
1. Доксорубицин
2. Эндоксан (циклофосфамид)


Жду вашего мнения.
С ув. Николай
выложите пожалуйста  выписки.

1. какую клиническую стадию установили?
2. протокол гистологического исследования.
в любом случае мировые протоколы предусматиривают в качестве базисных преператов при лечении опухоли Вильмса  любой стадии Дактиномицин и Винкристин.
При более продвинутых стадиях к терапии подключают Доксорубицин, Этопозид, Ифосфамид(либо) Циклофосфан.
Изменено: anika - 31.03.13 11:31
Нам поставили 2-ю стадию
(хотя по протоколам должна была быть первая). У меня складывается впечатление, что перестраховываются врачи или не договаривают.По словам врача: опухоль была только в капсуле почки, удалили без разрывов, метостаз нет. Есть только воспаленный лимфоузел под левой ручкой,
но врачи склоняются к тому, что это последствия БЦЖ прививки (у нас это уже повторно)

Заключение гистологии.
Нефробластома. Бластомно-епиталиальный тип (80%) Высокий риск. SIOP II.  
Информации в любом случае мало. но  я бы рекомендовала Вам искать  клинику или врача, знающего как надо лечить.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2809467/
распечатайте и спросите у Ваших врачей почему они лечат не так, как это делает весь мир.
Нас лечат по такому протоколу.
____________________________________________________________­________________________
"УТВЕРЖДЕНО Приказом Министерства охраны здоровья Украины
Клинический протокол лечения нефробластомы (опухоль Вильмса) у детей    МКХ 10 – С.64
...
Послеоперационная химиотерапия:
...
--- Стадия ІІ либо ІІІ, высокий риск –
циклофосфамид 450 мг\м2  3дня,
перед которым в первый день цикла доксорубицин 50 мг\м2 (6 курсов) – на 1, 7, 13, 19, 25, 31 неделе.
На 4, 10, 16, 22, 28, 34 неделе – етопозид 150 мг\м2  3 дня и
карбоплатин 200 мг\м2  3 дня.
....
____________________________________________________________­________________________


Мы повторно попросили врача более внимательно пересмотреть поставленую нам стадию -
И он все-равно настаивает на 2-й стадии.

В России таким же протоколом пользуются или есть кардинальные отличия???

P.S. К сожалению, выбор специалистов онкологов, которые занимаются маленькими детками, не такой уж и большой.
К сожалению на нашем портале нет специалистов, которые могли бы дать конкретные рекомендации по конкретным клиникам в Вашем случае.
Вы получили информацию о том, что Украинские протоколы  существенно отличаются от общемировых.
Информацию о том, какова  их эффективность и токсичность по сравнению с мировыми, и искать клинику, чтобы проконультировать Вашу дочь-Вам придется самостоятельно.
Страницы: 1
Читают тему (гостей: 2, пользователей: 0, из них скрытых: 0)
Развернуть блок

bahis siteleri

deneme bonusu 2025

sweet bonanza oyna

Deneme Bonusu Veren Siteler

Güvenilir Bahis Siteleri

bonus veren siteler

tipobet2025

Deneme Bonusu

sahabet

tipobet giriş

starzbet

matadorbet

deneme bonusu

trslot giriş

tipobet

tipobet giriş

tipobet

fixbet

slot siteleri

1xbet

tipobet

yatırım şartsız deneme bonusu veren siteler

Deneme Bonusu

friendlyblues.com

https://www.ics.uerj.br/site/

artemisbet

starzbet

bonus veren siteler

bizbet

trslot

trslot

bahis siteleri

starzbet giriş

Deneme Bonusu Veren Siteler

php shell

sahabet giriş

ligobet giriş

portobet

portobet giriş

betturkey