Я в отчаянном положении: мой фтизиатр перешел работать из терапевтов в ТД всего за 2 недели до моего поступления и она сама еще только учится на фтизиатра... А я уже однажды пережила полугодовое издевательство врачей надо мной на тему туберкулеза. Вторых таких чудовищных медицинских ошибок я не вынесу. Очень прошу вашего авторитетного второго мнения по ряду вопросов!
Я - девушка, 27 лет. Вес 49 кг (уже лет 6-7 стабильно). Из хорошей семьи, питание нормальное, всё детство - спорт. Не сидела, не употребляла, не пью, не курю.
КРАТКАЯ ПРЕДИСТОРИЯ: 3 года назад болела сильнейшей двусторонней пневмонией (нижние доли обоих лёгких). Сделали ФБС левого легкого. "Ничего не нашли"(со слов врача, который подозревал и рак, и туберкулез, но что именно искали - не знаю). Но в итоге пульмонологи откровенно не захотели связываться с моим случаем и сбагрили в ТубДиспансер (несмотря на все сопротивления со стороны фтизиатров). В ТД: тиосульфат натрия внутривенно, рифампицин, изониазид, пиразинамид, витамин В6 (пиридоксина гидрохлорид), какой-то антибиотик в плечо. Через месяц в ТД, фтизиатры по всем показателям убедились, что это была пневмония, которая к тому моменту прошла. Выписали.
СЕЙЧАС: с сентября 2014 Инфильтративный туберкулез верхней доли левого лёгкого (месячное пребывание в ТубДиспансере с воспаленными легкими и упавшим иммунитетом 3 года назад видимо не прошло даром). МБТ(-) в том числе бактек. Манту 15 мм. Рифампицин - 3 таб. Изониазид - 1,5 таб. Пиразинамид - 3 таб. Этамбутол - 3 таб. Дополнительно (в разных комбинациях разными периодами): +витамин Е, витамин В6 (пиридоксина гидрохлорид), эссливер форте, глутаминовая кислота, омепразол, глицин. Все анализы крови и мочи в норме.
Осложнения: -к моменту поступления в ТД на УЗИ врач увидел жидкость в левом легком до 1,8 см; на R-снимках рентгенологи ничего не видели и предпочли не обращать внимание на это. -после первой недели приёма таблеток развились сильные побочные явления на тубазид (тошнота, лихорадочная слабость, сильное головокружение, тяжесть в области переносицы, тахикардия) - делали перерыв от всего лечения на 5 дней, всё прошло. -после месяца лечения пошла сильная аллергия (первый раз в жизни) или на витамин Б6 или на эссливер форте - и тот и другой на данный момент убраны из лечения. лечили одновременно супрастином внутримышечно, преднизолоном, диазолином, тавигилом, тиосульфатом натрия внутривенно. [в процессе аллергии на 1-ый день убрали пиразинамид, на 2-ой день заменили этамбутол канамицином, на 3-ий день убрали также и канамицин, на 4-ый день убрали вообще всё в том числе и витамины и эссливер, на 5-ый день вернули рифампицин и тубазид, на 6-ой день вернули и пиразинамид, на 7-ой вернули и этамбутол] -с первого дня приёма туберкулезных препаратов температура сильно упала и всё время держалась 35,9 - 36,2. -переболела ОРЗ (лечили офлоксоцином) -недавно подскочила температура до 37,2, стало сильно лихорадить, на губах - герпес. Парацетамол+кальцекс. Лихорадочность ушла, температура немного спала, но дёргается между 36,7 - 37 (возможно уже на нервной почве) -на коже стали возникать одиночные пятна, абсолютно бесцветные, чувствуются только наощупь: как кожа, на которой встали мурашки. мажу акридермом, через 2-3 дня проходят. очевидно, что от лечения, но не знаю, от чего именно.
ПЛЮС боли с левой стороны груди: (1)Когда 3 года назад делали ФБС, видимо сильно травмировали левый бронх, т.к. месяц потом сморкалась кровью, и полгода постоянно болела точка, где сильно "протаранили" бронх во время процедуры, а теперь постоянно мучают боли на глубоком вдохе в этой точке (на 2 пальца ниже левой ключицы). (2) Тогда же 3 года назад во время пневмонии начались хрипы внизу левого легкого со спины. За последние 3 года часто там же появляется чувство трения при дыхании или некоторых позах, иногда переходит в долгое чувство тяжести и даже боли при лежании на этом боку, особенно с поднятой рукой. (3) с год назад стали появляться еще и жуткие боли, похожие на невралгические. Боли начинаются всегда в точке травмированного бронха (иногда сопровождалось чувством сильного трения про вдохе, даже хрипами), начинаются с легкой боли, но через 2-3 дня без диклофенака "подключаются" еще другие боли по схеме: + присоединение боли сзади под лопаткой + боль внизу со спины + боль внизу спереди, и всё это переходит в такую степень, что невозможно спать без обезбаливающего, т.к. невозможно вздохнуть даже наполовину. Короче левая сторона грудины вся болит разными болями и приступами последние 3 года. Уже сил никаких нет.
ВОПРОСЫ: 1. Поскольку лечусь уже почти 4 месяца на интенсивной терапии, то по МСКТ хирург показал операцию по удалению S1-2 левого легкого. Насколько вы согласны с таким показанием? И если можно, поясните, почему. А то хирург сослался на туберкуломы, но согласно описанию, мне туберкуломы не ставят, да и то, что есть на описании, меньше 2 см, а такие маленькие образования ведь не оперируют? И рентгенолог на мою просьбу пояснить кое-что в описании МСКТ вообще заявил "вы же не медик! описания мы делаем для себя и врачей, а не для вас!" А я уже столкнувшись однажды, боюсь очередной медицинской ошибки или халатности, боюсь, что сейчас поторопятся и удалят кусок легкого, который можно было легко вылечить. 2. Что означает понижение температуры тела до 35,9 - 36,2 в ходе приёма противотуберкулезных препаратов? Насколько это нормально или ненормально? 3. Жидкость в легком - следствие туберкулеза или перенесенной пневмонии? 4. Если можно, хоть какие-нибудь комментарии по поводу болей в левой стороне груди. Что-то из них могло быть вызвано туберкулезом, т.е. я могу надеяться, что после излечения (операции) какие-то боли исчезнут? Или может на МСКТ какие-то спайки есть? Или хоть какие-то ваши мысли...
Еще очень сильно беспокоит проблема возвращения на работу. Работаю инженер-лаборантом на нефтехимическом комбинате в крупной компании (есть оплата за вредность + молоко). У нас мед.осмотры жёсткие (не для галочки). Вроде бы профессия не декретированная, и хирурги обещают, что смогу вернуться на работу. Но, я так понимаю, они говорят с той точки зрения, что я не буду инфекционно опасна для общества. Меня же беспокоит тот факт, что от меня отрежут треть лёгкого. Не получится так, что при попытке вернуться на работу мед.комиссия с работы скажет "У вас пол-лёгкого нет! Какая вам работа в нефтехимии? Не допустим.", т.е. завернут по причине перенесенной резекции лёгкого/функциональной неполноценности?
Здраствуйте. Извините, что не могла ответить сразу. К сожалению, по таким картинкам ничего не могу сказать. В плане показаний к операции. Попробуйте взять КТ на диске.
Что касается описаний рентгенолога - они да, для врача. Но рентгенолог это тоже врач, и он обязан пациенту доступно объяснить, что он видит. Это обязанность, а не любезность. Температура эта нормальная, не обращайте на нее внимания. Насчет боли - я бы исключала межреберную невралгию, так как бронхи не болят, легкие не болят - там нет рецепторов для ощущения боли.
Что касается допуска на работу - то это решают профпатологи, я тут увы, помочь не могу. Поскольку профессия не декретированная, то насчет операции надо очень сильно думать.
Вопрос по операции отпадает: уже сделали. Я слишком устала от бардака, который творится среди врачей - от своего недо-фтизиатра, которая пыталась мне рассказывать, что "распад - это нормально! у вас всё больное сначала распадётся, а потом заново нарастёт уже здоровое. Это же хорошо, что у вас распад!"; от рентгенологов, которые не хотят давать никаких пояснений, насколько обширный или острый процесс, чтобы я могла чётко понимать, насколько необходима и так необходима ли вообще операция; от заведующего врача на работе, которая на все вопросы по поводу возвращения на работу отмахивается "не знаю! сначала вылечитесь, потом посмотрим!" и которая отказывается отвечать, будет ли резекция легкого причиной не допускать меня к работе. При попытке обсуждения дальнейшего лечения в случае отказа от операции, хирург ошарашила новостью, что или операция или через пару-тройку месяцев меня могут посадить на инвалидность, а это 100%-ная потеря работы... почему я об этом узнаЮ только через полгода лечения и не от своего врача?...На этот вопрос моя фтизиатр вообще начала материться и рявкнула на меня "Будут они [хирурги] мне ещё указывать про больничные! Не их дело! Забудь", а мне так и не отвечает ничего про эти сроки и больничные. ..Я первый раз в жизни за свои сознательные 20 лет обратилась к врачам за помощью, и я полностью раздавлена нашими "врачами" и "лечением". Я в ужасе от того, что в сложившейся ситуации мне уже было всё равно, что от меня отрежут часть внутренностей, только чтобы это быстрее кончилось, потому что нет сил уже биться об эту халатность и некомпетентность. Как будто не людей лечат и не жизни спасают/губят, а так... ради галочки и за зарплату. Я искренне в полном шоке от нашей сегодняшней медицины. Извините, накипело. Просто ведь есть же врачи такие, как вы, которые готовы всё грамотно объяснить и ответить на вопросы, и понимающие, что это врачебная обязанность, а не любезность. Я не ваш пациент (полноценно), но хочу сказать вам глубочайшее СПАСИБО за ваше отношение к пациентам и профессии.
Если получится, возьму КТ в электронном виде, мне всё же хочется услышать ваше мнение по необходимости операции. К слову, хирург после операции сказал, что после той полисегментной двусторонней пневмонии в левом легком образовались 3 спайки. По его словам 1 спайка была огромная и как раз в том месте, где меня мучали боли при дыхании, так что всё же это было вызвано процессами в лёгких, а не невралгией. Надеюсь, теперь хоть дышать без боли смогу.
Здравствуйте. Я что могу только сказать? Я очень сочувствую Вам. И не только лично Вам - а всем, кто страдает от этой системы, и будет страдать еще. Надеюсь, вы быстро поправитесь после операции и все будет хорошо. Кстати, больничный по туберкулезу можно получать до 12 месяцев, а если очень захотеть - то гораздо дольше.
Здравствуйте. Извините, что снова трачу ваше время. Опять фтизиатры меняются как перчатки, и никто не может ответить ни на какие вопросы, сил нет. Может вы поможете?
Кратко: -в прошлом году был поставлен инфильтративный туберкулез S1-2 верхней доли левого легкого с распадом. За всё время лечения МБТ (-). После 4-х месяцев терапии рекомендована операция. -19 января 2015 - сегментарная резекция верхней доли левого легкого. Послеоперационный период без осложнений. Гистологически - "солитарные туберкулемы легкого, очаги отсева". Операционный материал: КУМ от 1 до 10 на п/зр, на МБТ ПЦР GenExpert "ошибка прибора". -после операции 5 месяцев уже продолжаю интерсивный курс (риф, изониазид, пиразинамид, этамбутол) - на рентгенах с апреля и июня всё хорошо.
Вопрос: всё время после операции держится температура в районе 36,75-37. Положенная 36,6 бывает редко. Я понимаю, что после операции температура - нормально... но уже скоро полгода будет. Насколько это нормально? Я очень переживаю по поводу эффективности лечения и рецидива, т.к. насколько я поняла, устойчивость в моем случае так и не смогли определить.
---------------- Мне внятно так и не смог никто объяснить, что означает "ошибка прибора" на МБТ ПЦР GenExpert операционного материала. Один хирург сказал "нууу, бывает" и ушел в другую тему. Другая хирург сумбурно пыталась меня успокоить "ошибка? ну НАВЕРНОЕ среда высеялась! была бы устойчивость - так и написали бы. А вам же написали "ошибка". Значит устойчивости нет! Забудьте и успокойтесь." Я не знакома с такого рода оборудованием, но это звучит неубедительно. Если вы знакомы с данным прибором/анализом, можете пояснить, в каком случае пишет такой результат? Произошла ошибка в приборе, и анализ просто не получился, так что устойчивость не выяснена? Или такой формулировкой "ошибка прибора" описывается ситуация, когда вырастить палочек не удалось, потому что они слишком НЕжизнеспособны, т.е. устойчивости действительно нет?
И насколько активным считает процесс при КУМ от 1 до 10 на п/зр?
Здравствуйте. Да, ситуация в системе плачевная. Я тоже не работаю больше в тубдиспансере. У вас нормальная температура, до 37.2 - это норма. Не переживайте об этом. Ошибка прибора означает несколько причин - либо дефект картриджа, либо слишком малое количество генетического материала, либо его разрушение под действием чего-либо. То что видели под микроскопом - КУМ - оно может быть и мертвое, и живое, этот метод разделить не позволяет. Судить об активности на основании этого нельзя. В операционном материале (биопсия, ответ) - должно быть написано - "морфологически процесс активный" или "неактивный". Сейчас можно переходить на фазу продолжения, все хорошо.