Добрый день,
Буду рада любому Вашему совету. Сразу оговорюсь, что мы из Эстонии и у нас не выдают на руки документы и нет такой классификации как в России ( в ближайшее время будут получены записи ЭЭГ и МРТ на диске).
Мальчик Лев родился 29.05.2018 путем экс на 41 неделе. За 2-3 недели до ПДР на КТГ наблюдались резкие западения пульса до 40, которые быстро поднимались, врачи не обращали внимания. На 41 неделе при более длительном КТГ обратили внимание,что пульс у ребенка очень часто западает, при повторном вечернем КТГ было принято решение срочно инициировать роды путем прокола водного пузыря -вод не было. Роды вызывали окситоцином, была эпидуральная анестезия, безводный период 11 часов, затем экс, апгар 7,7-8. На следующий день сделана бцж, на 4-й день отпущены домой. С 4 дня после рождения ребенок не спал ночами, кричал без перерыва по 10 а позже и 13-14 часов, потом впадал в длительный беспробудный сон на 10 часов подряд так,что его невозможно было кормить. В 2 месяца обратились в больницу - были сделаны узи мозга ( нарушений не выявлено), дневной ээг, взяты анализы крови понижен витамин Д и Б. Через 2 недели ( при приеме витаминов) начались судороги. Купированы диазепамом, сразу же стали давать сироп Орфирил. Сделаны узи сердца, желудка, рентген позвоночника, мрт, анализ крови,мочи и ликвора - все в рамках нормы. Через 2 недели при приеме орфирила 0,5 мл 4 раза в день (ребенок около 6 кг) начались спазмы по типу рефлекса Моро и с закидыванием головы и закатыванием глаз, в теле напряжение. Сделан длительный ночной видеомониторинг на котором 3 эпизода соответствуют эпилептическим, при этом очаг не выявлен и гипсаритмии нет. Подобные спазмы у ребенка происходят ночью постоянно и днем при засыпании. На данный момент ждем результатов экзомного секвенирования (только сдали). Также сделана панель на генетические эпи-заболевания - причина не найдена. Ребенку дополнительно к орфирилу вводили кепру, фризиум и сабрил - приступы не купированы. На данный момент появились новые приступы.. малыш начинает плакать, часто дышит, краснеет, каменеет, зрачки разного размера - один больше другой меньше, затем сильно бледнеет. Сейчас мы только на орфириле. Малыш плохо держит голову, издает очень немного звуков, не переворачивается, очень мало улыбается, за игрушками глазами не следит ( у нас еще нистагм), но поворачивает голову.
Пожалуйста, посоветуйте,что можно сделать? в каком направлении двигаться? Наши врачи диагноз не поставили. Большое спасибо.
Буду рада любому Вашему совету. Сразу оговорюсь, что мы из Эстонии и у нас не выдают на руки документы и нет такой классификации как в России ( в ближайшее время будут получены записи ЭЭГ и МРТ на диске).
Мальчик Лев родился 29.05.2018 путем экс на 41 неделе. За 2-3 недели до ПДР на КТГ наблюдались резкие западения пульса до 40, которые быстро поднимались, врачи не обращали внимания. На 41 неделе при более длительном КТГ обратили внимание,что пульс у ребенка очень часто западает, при повторном вечернем КТГ было принято решение срочно инициировать роды путем прокола водного пузыря -вод не было. Роды вызывали окситоцином, была эпидуральная анестезия, безводный период 11 часов, затем экс, апгар 7,7-8. На следующий день сделана бцж, на 4-й день отпущены домой. С 4 дня после рождения ребенок не спал ночами, кричал без перерыва по 10 а позже и 13-14 часов, потом впадал в длительный беспробудный сон на 10 часов подряд так,что его невозможно было кормить. В 2 месяца обратились в больницу - были сделаны узи мозга ( нарушений не выявлено), дневной ээг, взяты анализы крови понижен витамин Д и Б. Через 2 недели ( при приеме витаминов) начались судороги. Купированы диазепамом, сразу же стали давать сироп Орфирил. Сделаны узи сердца, желудка, рентген позвоночника, мрт, анализ крови,мочи и ликвора - все в рамках нормы. Через 2 недели при приеме орфирила 0,5 мл 4 раза в день (ребенок около 6 кг) начались спазмы по типу рефлекса Моро и с закидыванием головы и закатыванием глаз, в теле напряжение. Сделан длительный ночной видеомониторинг на котором 3 эпизода соответствуют эпилептическим, при этом очаг не выявлен и гипсаритмии нет. Подобные спазмы у ребенка происходят ночью постоянно и днем при засыпании. На данный момент ждем результатов экзомного секвенирования (только сдали). Также сделана панель на генетические эпи-заболевания - причина не найдена. Ребенку дополнительно к орфирилу вводили кепру, фризиум и сабрил - приступы не купированы. На данный момент появились новые приступы.. малыш начинает плакать, часто дышит, краснеет, каменеет, зрачки разного размера - один больше другой меньше, затем сильно бледнеет. Сейчас мы только на орфириле. Малыш плохо держит голову, издает очень немного звуков, не переворачивается, очень мало улыбается, за игрушками глазами не следит ( у нас еще нистагм), но поворачивает голову.
Пожалуйста, посоветуйте,что можно сделать? в каком направлении двигаться? Наши врачи диагноз не поставили. Большое спасибо.
Изменено:
- 22.10.18 18:22
(опечатка)
