Реклама
Реклама
Реклама
Поиск  Пользователи  Правила 
Закрыть
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Регистрация
Войти
 
Форум » Онкология » Консультации пациентов
Страницы: 1
RSS
Опухоль Вильмса у ребенка 1год и 2мес., Срочно нужна помощь в принятии решения
У моей дочки врожденное заболевание глаз - Аниридия.
В связи с тем, что у нас возможно было появление опухоли Вильмса мы проходили УЗИ каждые 3месяца.
3месяца назад опухоли не было и через 3месяца появился нарост на правой почке около 3см.
Кроме всего у нас около 3-х недель назад появился левосторонний Лимфоденит под ручкой
(из-за того что в возрасте 2-месяцев у нас уже такое было - районные врачи считали, что это повторное осложнение прививки БЦЖ)

Мы сделали УЗИ в 2-х онкологических клиниках Киева и все в один голос говорят, что это и есть опухоль Вильмса.
В течении недели пока мы попали на прием к онкологу опухоль выросла еще на 1см

Нам назначили КТ с анастезией и контрастированием, но при этом говорят, что срочно нужно ложиться в клинику.
Мы очень сильно хотим помочь дочери и реально понимаем что каждая минута сейчас на счету.

Большая просьба высказать свое мнение по поводу, в какую клинику следует ложиться:
1. в г.Киеве на ул.Ломоносова (Всеукраинский онкоцентр) или
2. в г.Киеве на ул.Верховинной (Городской центр)
3. Может ближнем зарубежье - Россия, Беларусь....(к сожалению ограничения в ресурсах есть)

Может есть информация о врачах, так как немаловажную роль играет к какому врачу попадешь и технологиии, аппаратура.

Прошу помочь всех кто имеет информацию, которая хоть как-то может прояснить мне ситуацию и принять решение.
К сожалению результат анализа крови (тумор М2 пироваткиназа (M2-PK)) на онкомаркер подтверждает наши опасения.
Результат исследования лаборатории

_____________                      Дата рожд.: 02.01.2012  Пол:Ж
Пациент: ________                  Доставлено в лаб. (Киев):   28.02.2013
    Доставлено в лаб. (Берлин): 01.03.2013

Исследование     Результат       PK    Ед. изм.    Диапазон нормы
Тумор-M2-пируваткиназа 82.5     +    U/ml  < 15.0
Цитата
Nikolay пишет:
Большая просьба высказать свое мнение по поводу, в какую клинику следует ложиться:
Боюсь, что у нас на форуме нет врачей, которые могли бы рекомендовать или категорически не рекомендовать какую-то конкретную клинику.
На момент подачи первого сообщения я догадывался, что врядли мне может кто-то порекомендовать что-то конкретное,
но в такие моменты стараешься схватится за любой, даже самый маленький шанс.
Нам удалили почку и вчера начали химию.
Цитология подтвердила нефробластому.

Хотел узнать мнение специалистов, если есть таковые на форуме.
Я не оспариваю правильность или не правильность назначения препаратов, но очень хотел бы знать -
Есть ли аналоги или заменители назначеных лекарств в России, Европе, Мире.
Может более дорогие, но при этом менее токсичны и менее вредные для здоровья ребенка.
Я буду стараться достать таковые.
  • В связи с тем, что у нас удалена одна почка не хотелось бы подвергать большому риску другую.
  • У нас большие проблемы со зрением и хотелось бы сохранить хоть на нынешнем уровне зрение.
  • Также хотелось не сильно рисковать в области неврологии - это тоже наше слабое место

Нам назначили химиотерапию
1. Доксорубицин
2. Эндоксан (циклофосфамид)


Жду вашего мнения.
С ув. Николай
выложите пожалуйста  выписки.

1. какую клиническую стадию установили?
2. протокол гистологического исследования.
в любом случае мировые протоколы предусматиривают в качестве базисных преператов при лечении опухоли Вильмса  любой стадии Дактиномицин и Винкристин.
При более продвинутых стадиях к терапии подключают Доксорубицин, Этопозид, Ифосфамид(либо) Циклофосфан.
Изменено: anika - 31.03.13 11:31
Нам поставили 2-ю стадию
(хотя по протоколам должна была быть первая). У меня складывается впечатление, что перестраховываются врачи или не договаривают.По словам врача: опухоль была только в капсуле почки, удалили без разрывов, метостаз нет. Есть только воспаленный лимфоузел под левой ручкой,
но врачи склоняются к тому, что это последствия БЦЖ прививки (у нас это уже повторно)

Заключение гистологии.
Нефробластома. Бластомно-епиталиальный тип (80%) Высокий риск. SIOP II.  
Информации в любом случае мало. но  я бы рекомендовала Вам искать  клинику или врача, знающего как надо лечить.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2809467/
распечатайте и спросите у Ваших врачей почему они лечат не так, как это делает весь мир.
Нас лечат по такому протоколу.
____________________________________________________________­________________________
"УТВЕРЖДЕНО Приказом Министерства охраны здоровья Украины
Клинический протокол лечения нефробластомы (опухоль Вильмса) у детей    МКХ 10 – С.64
...
Послеоперационная химиотерапия:
...
--- Стадия ІІ либо ІІІ, высокий риск –
циклофосфамид 450 мг\м2  3дня,
перед которым в первый день цикла доксорубицин 50 мг\м2 (6 курсов) – на 1, 7, 13, 19, 25, 31 неделе.
На 4, 10, 16, 22, 28, 34 неделе – етопозид 150 мг\м2  3 дня и
карбоплатин 200 мг\м2  3 дня.
....
____________________________________________________________­________________________


Мы повторно попросили врача более внимательно пересмотреть поставленую нам стадию -
И он все-равно настаивает на 2-й стадии.

В России таким же протоколом пользуются или есть кардинальные отличия???

P.S. К сожалению, выбор специалистов онкологов, которые занимаются маленькими детками, не такой уж и большой.
К сожалению на нашем портале нет специалистов, которые могли бы дать конкретные рекомендации по конкретным клиникам в Вашем случае.
Вы получили информацию о том, что Украинские протоколы  существенно отличаются от общемировых.
Информацию о том, какова  их эффективность и токсичность по сравнению с мировыми, и искать клинику, чтобы проконультировать Вашу дочь-Вам придется самостоятельно.
Страницы: 1
Развернуть блок