Анна Сергеевна, да, конечно, понимаю, спасибо! =)
Химиопрофилактика ребенку 5 мес, контакт
26.07.14 11:30
|
|
|
|
|
14.08.14 10:59
Перенесла сообщение в нижнее сообщение, т.к. события происходили день за днем, чтобы не путаться
Изменено:
|
|
|
|
15.08.14 15:59
Опять перенесла все вниз для удобства
Изменено:
|
|
|
|
18.08.14 12:03
Анна Сергеевна, здравствуйте!
Собрала все сообщения в одном и удалила лишние слова, чтобы Вам было проще читать. 21.07 я была на очередном контрольном КТ, врач сказал, что динамика положительная, продолжаем лечение. 15.08 позвонил врач, сказал, что снимки описали (видимо, рентгенологи) и динамика отрицательная 16.08 сделала КТ на текущий момент 18.08 я поехала к врачу, он сказал, что один очаг увеличился, может это фиброз. Сказал, что увеличение в "2 мм это еще ерунда", но он не видит положительной динамики и уже вряд ли что-то изменится от терапии. Посмотрела описания рентгенолога, она пишет, что с декабря по апрель наблюдалась отрицательная динамика тоже. И я так поняла, что фиброза и очагов очень много, несколько очагов в S6 и куча мелких очагов в средней доле. Говорят, что надо оперироваться: удалять S1 и S2 правого легкого, часть S3 и S6, в средней доле прижигать лазером очаги, потом снова терапия препаратами до года. Говорят, послеоперационное восстановление будет сложным и болезненным. Все это было в НИИ Туберкулеза на Яузе. 20.08 съездила со снимками в НИИ Фтизиопульмонологии им. Сеченова. Врач и ренгенолог посмотрели 2 снимка (апрельский и июльский). Обнаружили 2 новых очага в S6, туберкулез бронхов, внутригрудный лимфоузлов, какую-то тень под сердцем (сказали что "не знают что это, но очевидно это плохо" и грыжу пищевода. ![]() Но, если честно, доверия не вызвало, может потому что не хочется верить в новые проблемы, а может потому что у них пыль лежит в кабинетах, не знаю... Они также сказали, что время для "наиболее прогрессивного результата лечения прошло, лечусь долго и лучше уже не будет, т.е. ничего больше не уйдет", предложили проконсультироваться с хирургом. Посмотрите, пожалуйста, мои снимки, вопросы ниже Первый контроль делали в апреле: Второй контроль в июле: Снимок от 16 августа, последний ЛУ к изониазиду, этамбутолу, этионамиду, с марта была смена схемы по чувствительности, до этого 2 мес лечилась по стандартной схеме. Вопросы: (1) - была ли отрицательная динамика с декабря по апрель? - какая динамика с апреля по июль/август? - есть ли туберкулез бронхов? (2) - опасна ли я для ребенка? - ребенку делали манту, диаскинтест. на обеих пробах выступила кровь. диаскинтест отрицательный (только синяк), манту реакция есть, но она еле видна…. можно ли "засчитывать" эти результаты или необходимо переделать пробы? в текущей ситуации я, конечно, хочу быть уверенна, что ребенок здоров. (3) На этой неделе поеду говорить с хирургом в НИИ Туберкулеза Багировым М.А. - какие вопросы важно ему задать? Меня ОЧЕНЬ настораживает то, что в июле была линия "продолжаем лечение", а сейчас по тем же снимкам "оперируемся". Не то, чтобы я не верю врачам, но это странно.
Изменено:
|
|
|
|
|
24.08.14 23:25
Здравствуйте.
Насчет грыжи пищеводного отверстия диафрагмы - успокойтесь и не переживайте. Она у многих есть, и очень у немногих это действительно требует лечения. И это не диагноз для КТ - уж тогда надо делать рентгеноскопию желудка с функциональными пробами. Туберкулез бронхов можно ЗАПОДОЗРИТЬ на КТ (например, если нарушена вентиляция каких-то сегментов, но диагноз ставится при бронхоскопии). Но самое интересное не это. Знаете, я никак не пойму, где там все то, что Вы описываете. Банальный, обыкновенный посттуберкулезный пневмофиброз с включением старых очагов. Что там лечить и оперировать, я не знаю. Если, конечно, Вы - не представитель декретированной профессии, которая этого увы требует. И не мучайте себя и ребенка. Вы для нее опасны только при наличии палочек в мокроте - их ведь нет.
Я не консультирую в личных сообщениях.
|
|
|
|
25.08.14 0:49
Анна Сергеевна, спасибо большое, что ответили, очень ждала, Ваше мнение действительно для меня важно!
![]() Мокроту не брали, ее просто нет, не кашляю вообще, спровоцировать кашель не получается ничем. Смывы бронхоскопии в январе изначально были отрицательными, больше не делали. Бронхи по январской же бронхоскопии были чистые, т.е. туберкулеза бронхов не было. Позвольте переспросить уточнить: - т.е. динамика хорошая? мне достаточно допить курс препаратов и все? о усилении устойчивости мы не говорим? операция не нужна (профессия не требует)? - если не было ТБ бронхов в январе, мог ли он возникнуть? надо ли это проверять бронхоскопией? - и еще про пробы ребенка переспрошу: ребенку делали манту, диаскинтест. на обеих пробах выступила кровь. диаскинтест отрицательный (только синяк), манту 8 мм (в 6 мес была 12 мм), видна еле еле…. можно ли "засчитывать" эти результаты или необходимо переделать пробы?
Изменено:
|
|
|
|
11.09.14 22:54
Здравствуйте.
При положительной динамике, как у Вас, нет нужды искать какие-то дополнительные подтверждения. У ребенка все в порядке. Синяк - не повод не признавать результат пробы действительным. (Могу в третий раз ответить то же самое другими словами ![]() ![]()
Я не консультирую в личных сообщениях.
|
|
|
|
17.09.14 14:10
Анна Сергеевна, спасибо Вам большое! =)
Изменено:
|
|
|
|
|
26.09.14 11:56
Анна Сергеевна, здравствуйте!
У меня вопрос по препаратам: узнала, что есть более качественные аналоги рифампицина и пиразинамида от фирмы Фатол (эремфат и пирофат), к сожалению, в Москве с некоторых пор их достать нельзя, есть только изо эремфат, но у меня устойчивость к изониазиду. У нас есть возможность купить эти препараты за рубежом, и врач обещал мне дать рецепт, написанный латиницей. Читала, что в Германии такой рецепт могут не принять, как попадешь. Не знаете ли вы где можно все-таки купить эти препараты по российскому получается рецепту (может не в Европе, в штатах например)? или можно как-то получить европейский рецепт, не выезжая самой из страны? Заранее большое спасибо! |
|
|
|
28.09.14 23:07
Здравствуйте.
В Турции. И там - оригинальные препараты в 5 раз дешевле, чем в России. Я маме покупаю все лекарства там, нетуберкулезные, но это неважно. Упаковка плавикса в России - 3200 р, в Турции - 34 лиры (17 долларов, даже если взять курс в 40 рублей - то это меньше 700 р).
Я не консультирую в личных сообщениях.
|
|
|
|
29.09.14 20:59
Анна Сергеевна, спасибо большое, будем доставать их!
Да, разница огромная конечно. А скажите, пожалуйста, названия препаратов в Турции те же: Эремфат и Пирофат? Вообще я так полагаю, что вряд ли они отличаются от страны к стране или ошибаюсь? |
|
|
|
08.10.14 22:40
Здравствуйте. Искать лекарства в другой стране надо по МНН (международному непатентованному наименованию).
Например, это изониазид, рифампин (именно так), этамбутол, пиразинамид (и так далее, смотрите в инструкции к лекарству, там есть МНН). Препараты отличаются. Например, по возможности, никому не рекомендую индийские и пакистанские лекарства - понимаете, мел дороже, чем эти таблетки. Но в Турции все фармацевтические компании работают по хорошим стандартам - и это действительно, развитая, цивилизованная страна, в которой хорошая медицина и качественные доступные лекарства.
Я не консультирую в личных сообщениях.
|
|
|
|
|
08.10.14 23:19
Анна Сергеевна, здравствуйте!
Спасибо большое за ответ! К сожалению, мой врач и я об этом не знали и он в рецептах написал Эремфат и Пирофат, буду надеяться, что получится их достать так.
Изменено:
|
|
|
|
10.10.14 22:17
Анна Сергеевна, в последнее время порой поднимается температура, причем в одно и то же время, в 8 вечера озноб и тепреатура 37,2
Это плохой знак? Надо на КТ? Больше ничего не беспокоит
Изменено:
|
|
|
|
18.10.14 1:15
Здравствуйте.
А сейчас что-то беспокоит? Начался сезон соплей. Поэтому вероятно, что у вас просто ОРЗ,
Я не консультирую в личных сообщениях.
|
|
|
|
20.10.14 15:33
Анна Сергеевна, здравствуйте!
Я все же пошла на операцию, мне удалили S1, S2, часть S3 и S6, туберкулома была с гноем. Микроскопия туберкуломы - отрицательная, посев уже больше месяца не дает рост и говорят, что вряд ли уже даст. Было обнаружено совсем немного ДНК и, поэтому удалось проверить ЛЧ к рифампицину, она сохранилась. Гистология показала активность в легкой форме. Терапия после операции: амикацин, рифампицин, пиразинамид, левофлоксацин и циклосерин, как и было до операции. Но тут пришли новости: пришли чувствительность к циклосерину еще с тех смывов бронхоскопии, которые сдавала в январе. К циклосерину устойчивость, поставили на ПАСК, но будет готово еще не скоро (пока культура даст рост). Получается, что я пила 4 препарата, к которым есть чувствительность, в активной фазе (рифампицин, пиразинамид, левофлоксацин и амикацин) и 3 препарата на фазу продолжения (рифампицин, пиразинамид, левофлоксацин). Вы писали, что динамика хорошая. Сейчас я принимаю рифампицин, пиразинамид, левофлоксацин и амикацин, в декабре контроль КТ, потом оставят только 3 препарата, если будет все хорошо. Лечащий врач говорит, что эта схема допустима, тем более, что мне все убрали при операции. Моя устойчивость: изониазид, этабмутол, этионамид(протионамид), циклосерин. Температура, с утра 36,5, после обеда 36,8 (те нормальная стала), начала потеть по ночам, хотя в комнате 18-20 градусов (ребенок так спит). Правда у меня начались месячные, может это с этим связано, не знаю. Плюс, после операции очень плохо сплю, не могу уснуть до утра, а в 7 вырубаюсь. У многих в хирургии так было, но у меня никак не проходит. Вопросы: 1. Адекватная ли терапия после операции, учитывая, что до операции на такой терапии была хорошая динамика? 2. Пройдет ли бессоница или надо что-то делать? 3. Вернется ли чувствительность в правую грудь и в зону подмышкой? 3. Когда можно будет вернуться к спортивным нагрузкам (достаточно много плавала, ежедневно по 2 км)? 4. Что должно меня насторжить? Спасибо!
Изменено:
|
|
|
|
|
20.10.14 21:20
Здравствуйте.
В принципе, поскольку динамика была хорошая, схема допустима (по меньшей мере 4 лекарства на интенсивной фазе допустимо) Бессонница обычно связана с послеоперационнм стрессом. Можно попробовать что-то типа персена, и так далее. С туберкулезом никак не связано. Чувствительность кожи будет восстанавливаться до года и обязательно восстановится, об этом не беспокойтесь. К нагрузкам - через месяц, постепенно, не убиваясь, понемногу. По переносимости. Насторожить? Плохое самочувствие, кашель, лихорадка, слабость, потеря веса.
Я не консультирую в личных сообщениях.
|
|
|
|
20.10.14 22:41
Анна Сергеевна, спасибо Вам огромное за ответ!
|
|
|
|
01.11.14 23:43
Анна Сергеевна, здравствуйте!
У меня 2 небольших вопроса: 1. Пришел результат посева с туберкуломы - отрицательный, врач сказал, что уже ничего не вырастет, не ждем. Но гистология показала активность в легкой форме и в туберкуломе было немного живых ДНК (на них проверяли ЛЧ к рифампицину). Как посев может быть отрицательный, если активность все же была? Или все нормально? И я так понимаю, это хороший знак? 2. Насколько часто надо проверять мужа (КТ)? Последний раз делали КТ ему в январе, было все чисто Спасибо! |
|
|
|
05.11.14 14:40
Добрый день!
Подскажите Вы на протяжении всей болезни лечились амбулаторно и как дорились ПТД. У меня чем то похожая ситуация. О туберкулезе узнала случайно месяц назад. МБТ -. Правда мне показана была операция сразу, уже прооперировалаь и лежу в НИИ на Яузе уже месяц. МБТ по прежнему -. А ребенку 6 мес. Сидеть некому. По этому и интересуюсь как Вам удалось избежать госпитализации и как проходило лечение. |
|
|
|
|
||||
Читают тему (гостей: 1, пользователей: 0, из них скрытых: 0)